domingo, 21 de marzo de 2010

Autismo- Dra Grañana

PRIMEROS PASOS EN LA DIAGNOSIS DEL AUTISMO
DRA. NORA GRAÑANA (Neuropediatra Hosp Zubizarreta)


En el año 1994 se hizo en Argentina uno de los primeros congresos de Autismo llamado Congreso Mundial del Niño Aislado, con un grupo de padres que trajeron especialistas extranjeros para capacitarlos por un grupo de terapeutas, que luego siguieron trabajando en el Hospital Garrahan. Algunos de ellos ya no están allí, pero ahora trabajan en la Asociación Argentina de Niños Autistas.
Los padres se encuentran con sus hijos, con niños que no son contenidos, que no pueden seguir el método de trabajo de las escuelas especiales, sin métodos terapéuticos, que no responden a los métodos convencionales de la educación, y esto es cotidiano y difícil.
A partir de ahí se comenzó a ver qué les está pasando a estos niños, qué hay de distinto para poder detectar y ayudar en forma adecuada. Desde entonces, se comienza a diferenciar un grupo de niños al que se llama “autistas”; y se trabaja para que cada vez que tengamos a niños con discapacidades podamos reconocer a un autista y mejorar su calidad de vida. Para eso, necesitamos entender de qué estamos hablando cuando nos referimos al espectro autista.
En diciembre de 1999 se realiza el Primer Consenso Nacional de Diagnóstico de Autismo en E.E.U.U. y es allí donde se utiliza un manual, el DCM 4(1.994), para clasificar las enfermedades mentales, que están establecidas en cinco trastornos o síndromes generalizados del desarrollo:

1) Autismo o espectro autista,
2) Trastorno de Rett,
3) Trastorno desintegrativo,
4) Trastorno de Asperger,
5) Trastorno generalizado de desarrollo no especificado.

El primer problema que tenemos es el trastorno idiomático: cuando un niño se desarrolla, nosotros podemos cuantificar el nivel de desarrollo psicomotriz, determinando cómo va madurando en distintas áreas.
Ejemplo: Tenemos un niño de tres años, hay que determinar cómo va madurando, entonces vemos cómo se está desarrollando a nivel de su motricidad gruesa. Primero empieza a caminar, al año tiene deambulación independiente, a los dos anos corre, a los tres anos pedalea un triciclo.
Así determinamos que hay distintas áreas en su cerebro que se van desarrollando y podemos estudiar cómo va desarrollando su motricidad fina, sus habilidades de independencia. A los tres anos los niños logran el control de esfínteres o empiezan a lograrlo, cómo va desarrollando el lenguaje y la comunicación, y el desarrollo de las condiciones socio- adaptativas.
Ejemplo: (tema para los fonoaudiólogos) un niño de tres años va madurando en todo bien, pero no habla, no ha podido empezar a hablar, qué decimos que tiene ese niño?. Un trastorno parcial en el desarrollo del lenguaje.
Otro ej: un niño no camina, no pedalea, no habla. ¿Qué tiene? Un trastorno global del desarrollo o trastorno madurativo.
¿Qué pasa si un niño se va desarrollando pero tiene una dificultad especifica en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje y de las conductas socio-adaptativas? , es decir, hay una dificultad en distintas áreas del desarrollo. Un niño que no puede hablar, que no puede comunicarse o que se comunica inadecuadamente y que no puede desarrollarse socialmente de manera adecuada. Diríamos que tiene un trastorno parcial en algunas áreas del desarrollo.
En inglés esto se llamaba “trastorno pervasivo” del desarrollo. Pero la palabra “pervasivo” no existe en castellano. En el DCM 4 se traduce como un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Aquí tenemos la primera dificultad para poder entender a estos niños, ya que no hay una correlación idiomática.
Para poder ayudar a un niño necesitamos saber qué tiene, y con esta palabra ni siquiera podemos entender qué es lo que tiene.
Los niños tienen un trastorno en el desarrollo, en el lenguaje y en la comunicación, y un trastorno en el desarrollo de la interacción social. No saben cómo comunicarse, no saben cómo usar el lenguaje para comunicarse aquellos que manejan el lenguaje, y tampoco saben cómo relacionarse socialmente.
A partir de esto, encontramos que hay una diferencia no sólo cuantitativa sino cualitativa en el desarrollo de la comunicación y de la interacción social. Además, los niños tienden a tener conductas repetitivas, por ej. : El aleteo, también conductas repetitivas verbales como repetir una palabra o frase en aquellos que desarrollan el lenguaje; o repetir una conducta: tener rituales o ciertas rigideces o preferencias por ciertas comidas o hacer de un modo determinado las cosas.
Cuando un niño tiene estas tres dificultades, un Trastorno en el Desarrollo de la Comunicación, de la Interacción Social y Conductas Repetitivas Estereotipadas, se dice que es un Trastorno Generalizado del Desarrollo en el espectro autista; porque esto puede variar en muy diversos grados ya que un niño es diferente al otro. Hay niños con cuadros leves, hay adultos autistas profesionales. También hay niños con severos retrasos, con muchas dificultades y con muy pocas posibilidades de independencia en la vida adulta. Este es el primer concepto difícil de comprender este problema idiomático.
Pero una vez que tenemos un niño adelante que tiene tantas dificultades para comunicarse, para interactuar socialmente, para desarrollar la relación entre las personas y con conductas repetitivas, tratamos de investigar qué subtipo puede llegar a tener. Lo primero que tenemos que entender son los signos de alarma, la “sospecha”: -acá hay algo distinto en el modo de actuar del cerebro al de un niño con un retraso global del desarrollo-.
Por otro lado, si tenemos delante un niño con un retraso del desarrollo pero que, tiene muchas dificultades en la comunicación y en la interacción social, tenemos que buscar los modos de ayudar a ese niño aunque no cumpla los criterios del espectro autista para que él pueda aprender y podamos llegar a lograr su mejor calidad de vida.
Así como hay alteraciones en la interacción social, en la comunicación y en las conductas restringidas y estereotipadas, hay alteraciones en el desarrollo del juego simbólico y una gran dificultad en establecer el simbolismo de las cosas. A veces hay dificultades sensoriales y muchas veces del tipo hipersensibilidad sensorial, es decir, una hipersensibilidad auditiva, les molestan ruidos comunes y tienen una fascinación visual por mirar determinadas cosas que dan vuelta, o miran desde determinadas perspectivas y así ocurre con todos los órganos de los sentidos. A veces hay dificultades en la coordinación motora y además puede haber alteraciones en el resto de las áreas del desarrollo. Es decir, un niño puede tener un retraso global del desarrollo y un espectro autista. De hecho, tres de cada cuatro niños con espectro autista tiene además un retraso en el desarrollo. Pero sí es un requisito muy importante que haya una diferencia, es decir, que si bien este niño de tres años puede tener un retraso madurativo con una maduración de dos años pero el desarrollo del lenguaje y de las conductas socio-adaptativas sea mucho menor.
Si un niño tiene retraso, ¿puede tener autismo? Sí. Tres de cada cuatro autistas lo tiene.

Características definitorias en el diagnóstico del Trastorno Autista.

- Alteración en el desarrollo de la interacción social.
- Dificultad en tener interés para compartir: interacción conjunta. Ej. : Un bebé de ocho meses o un ano que nos ofrece lo que tiene en sus manos, es lo que llamamos la tendencia que tenemos a compartir, de interactuar. (Comportamiento típico, biológico del ser humano).
- Ese bebé también señala lo que ve, entonces está compartiendo socialmente con nosotros la habilidad de compartir y el interés del ser humano por compartir, es clave para “sospechar”, (es la difícil clave), tengan el nivel que tengan, y se hayan desarrollado de la manera que se hayan desarrollado. No saben cómo relacionarse con nosotros para compartir, a lo mejor vienen a pedir, vienen para que los ayudemos a arreglar algo, por ej. : Para abrirles un paquete de galletas. Pero lo que más les cuesta es encontrar la conexión con el otro para compartir. Esto es ausencia o dificultad en la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos. Mostrar, traer o señalar objetos de interés. Mostrar para pedir no para compartir, esto es clave; y va acompañado de una dificultad en todos los gestos que regulan la interacción, es decir, todos espontáneamente usamos los gestos para comunicarnos.
- Ellos tienen grandes dificultades para darse cuenta que la mirada puede ser utilizada para comunicarse. Hay alteraciones en el uso de los gestos para comunicarse, dificultades para relacionarse con los pares, especialmente con los niños de su edad mental, no de su edad cronológica, y dificultades para tener reciprocidad emocional, por ej. : Les cuesta mucho entender que otros están sufriendo, esto va acompañado por una cuestión social, por dificultades en el lenguaje y en la comunicación; y en todos los niveles de espectro que se alcancen, en la comprensión auditiva, en comprender las palabras “como si les habláramos en otro idioma”. Pero como ellos no entienden los gestos, sólo comprenden a través de lo que ven y de todas las ayudas visuales que les podamos dar.
- Cuando ellos establecen una comunicación, les cuesta desde las dificultades en la expresión, (el 50% de los niños autistas no desarrollan el lenguaje), dificultades en la pragmática, es decir, en el sentido comunicativo, lo que uno quiere decir y además se comunican de manera inapropiada.
- Como no encuentran las palabras, repiten las mismas que escuchan, hacen frases repetitivas, no pueden establecer la diferencia entre yo y vos (inversión pronominal) y entonces tienen una conversación restringida, pueden responder preguntas pero les cuesta establecer un diálogo interactivo.

Aspectos conclusivos sobre este tema
Esto es lo que vemos que le pasa a un niño que tenemos adelante y tratamos de pensar porqué le está pasando esto. Uno de los grandes problemas es que durante muchos años se pensó que estos niños se aislaban porque no podían establecer un vínculo con los padres, se les hechó culpa a ellos de que no podían establecer un buen vínculo con sus hijos y en realidad hoy se sabe, y hay muchas pruebas indirectas, que hay alteraciones a nivel orgánico, de tipo funcional, de tipo neurobiológico en los neurotransmisores del cerebro que hacen que actúen como actúan ; especialmente en las zonas de desarrollo que tienen que ver con la interacción social y con el lenguaje. Además, hay distintas teorías que tratan de explicar cómo funciona la mente de estos niños que no entienden cómo relacionarse, cómo comunicarse y como interactuar.
Además tienen otra serie de “problemitas”. Así como todos tenemos la tendencia de inferir lo que está pasando o tratando de adivinar lo que está pasando en la mente del otro y actuar en consecuencia, los autistas tienen una dificultad en lo que se llama la Teoría de la mente. Ésta dice que las personas con la maduración, además de adquirir la maduración en esto tan sencillo, van madurando la teoría de la mente, es decir, la capacidad de inferir los estados mentales del otro, y que los autistas tendrían una incapacidad en desarrollar la teoría de la mente.
Tienen grandes dificultades para entender, no captan chistes, ironías, tienen terribles dificultades para manipular al otro, ellos creen que lo que ellos piensan es lo que está en la mente del otro. Entonces si a ellos les parece divertido gritar, no piensan que a lo mejor para el otro es un espanto. Esto lo prueban un grupo de científicos ingleses con un test muy sencillo, llamado el experimento de “Sally y Ann” (niños down y autistas). Ellos demostraron que los autistas tienen grandes dificultades para lo que se llama la cognición social: en establecer una teoría de mente, es decir, no pueden predecir por las señales que les envían los demás; por la cara o por las guías que le dan los demás. No pueden inferir la mayoría de las condiciones y las situaciones sociales.
También tienen dificultades para establecer una coherencia central y una teoría general o global de las cosas, como la llaman los psicólogos de la Gestalt.
Todas las situaciones desconocidas les resultan impredecibles, caóticas, no las pueden manejar, ni adivinar por los indicios sociales que tienen, no saben cómo interactuar y no pueden comunicarse.
Tienen dificultades en las funciones ejecutivas: son las habilidades que tenemos para resolver un problema, o cómo establecemos nosotros una secuencia de pasos para resolverlo. Tienen una gran dificultad para darse cuenta que lo que se hace tiene o puede tener una consecuencia.
¿Cómo estos niños con estas dificultades van a poder entender un sistema habitual de educación ?Nosotros tenemos que adaptarles el sistema educativo para llegar a que ellos puedan aprender, teniendo en cuenta todas estas dificultades para ayudarlos a llegar a donde ellos quieren llegar.
Antes que eso, hubo que aceptar las causas biológicas del autismo que están en plena investigación. Hoy no hay una única causa determinante ni del autismo, ni de las discapacidades asociadas.